李琪偉 顛覆人生之險

2016-12-18  記者 林芃蕙 文

根據台北榮民總醫院的定義,伊比利斯症(Epilepsy,又名癲癇症)是因腦內電性或化學活動突然被暫時打斷,其現象包括失去意識、身體僵硬及反覆的肌肉繃緊和放鬆。

突如其來的疾病,改變李琪偉的一生,迫使他放棄當機師的夢想,必須每天吃藥注意身體狀況。飽受病痛折磨這幾年,歷經無數次躲在被窩裡哭泣,再無數次堅強地告訴自己沒有時間悲傷,如今他把握人生做想做的事,賦予生命價值與色彩。

 
台南市癲癇之友協會製作動畫 ,幫助更多人了解癲癇。(影片來源/YouTube
 

第一次發病 機長夢碎

11年前李琪偉跟普通的大學生無異,用功讀書往自己的夢想邁進,學習之餘發現校園內充斥流浪狗,沒人照顧還會被校警和老師驅趕,不忍心看到牠們被如此對待,李琪偉開始照顧流浪狗,買飼料給牠們吃、帶牠們去結紮和打預防針,在動物生存權益尚未被重視的校園,默默為流浪狗撐起保護傘。他笑著說:「當年真的很瘋狂,知道寒假會有捕狗大隊來抓狗,就不敢回家,每天早上把狗狗趕進一間教室,我在裡面讀書,牠們在裡面跑來跑去,晚上再把牠們放出來,就這樣一直待到過年。」琪偉對待人和動物都是付出真心,全心全意為對方著想,如此卻沒有讓他得到平等的對待。

23歲是展翅高飛的年紀,每個人對未來充滿期待,紛紛投入職場或攻讀研究所,朝自己的理想前進。李琪偉的夢想是當民航機師,為此已經籌畫多年,在即將踏上考場的那個月,卻面臨人生的巨大轉變。「第一次癲癇發作,當下只覺得大腦跟心裡有種奇怪的感覺,好像脫離了這個世界,我想叫人可是身體像是被點了穴動彈不得,漸漸的我失去了意識…。」

癲癇發作期間病患會喪失意識、無法自主呼吸,如果超過三分鐘沒紓緩就要送急診,嚴重者可能腦死。回想起自己的發作狀況,咬得滿嘴是血,沒有半點疼痛感,清醒後卻伴隨極大的折磨跟痛苦,李琪偉流著淚說:「第一次驚心動魄後,看到我媽媽驚恐的表情和滿臉淚珠,長大後第一次跟媽媽擁抱,居然在這種情況下。」

緊接著面對的是住院和一連串檢查。照X光、電腦斷層攝影、正子攝影、磁振造影、人體標準腦波圖等精密設備,原本課本上才會學到的東西,全被用在自己身上。抗癲癇藥物具有安眠的作用,導致發病後的半年每天都昏昏欲睡,那段日子過得很慢又很快,他好像進到了濃霧瀰漫的森林,沒有方向也沒有燈光,不知道自己為什麼會變成這樣。人生的鐘停止前進,李琪偉絕望地想:「一輩子都要這樣嗎?我還能做什麼」


病症困擾 身心飽受煎熬

老天爺跟李琪偉開了大玩笑,年輕、美好的未來才正要展開卻硬生破滅,對品學兼優、個性好強的李琪偉來說,無疑是將他推入幽暗谷底。「我不再相信努力就會成功,因為有些事我怎麼努力就是做不到。」罹患癲癇病症,使他喪失考機長的資格,翱翔天際的夢瞬間破碎,長久以來堅持努力的目標,變成他心中永遠的痛。

這個病讓他喪失人生方向,也對生活造成許多困擾。由於疾病沒辦法根治,每天需要靠藥物抑制發作機率,醫生告誡不能熬夜、不能讓情緒起伏太大,因此他失去了生活中的小確幸,例如:不能跟同事去吃宵夜、不能喝茶類和咖啡。除此之外還必須隨時擔心,腦袋裡的不定時炸彈什麼時候會引爆,平常洗澡的時間太長或太久沒有出聲,媽媽都會忍不住詢問,就怕癲癇發作在浴缸裡溺水。

李琪偉提到,現在有些人聽到癲癇,還是會退避三舍,甚至用難聽的別名稱呼,對患者造成嚴重的二次傷害。現今仍有少數媒體會散播錯誤觀念,讚許在發作患者口中硬塞異物的「見義勇為」人士,事實上真正的作法是讓患者側躺,口水外流讓呼吸道順暢,維持環境安全,陪伴患者恢復。除了須具備正確的急救知識,李琪偉希望社會更友善,不要用歧視抑或同情的眼光看待癲癇症患者,他們其實與一般人無異,盡忠職守、愛家愛朋友,只是腦袋裡多了一個人,偶爾跑出來打招呼。


建立正確的急救處理觀念,才能真正幫到癲癇朋友。
(圖片來源/
漫畫健康網

 

展開笑容 重新定義生活

經歷身體與心靈煎熬,低潮中徘徊迷惘,那些傷痛化成雲淡風輕的笑容,李琪偉不得不堅強面對往後的生活。憑藉著大學所學的專業當上醫檢師,生活暫且無虞,然而他卻不甘心過著一陳不變的日子,渴望攻讀學士後西醫,想成為醫生幫助跟自己一樣的病友。

這幾年李琪偉漸漸體悟到:「人過得太好也不是件好事,受過一點挫折才知道要把握什麼,因此有想做的就去做,不要讓自己後悔!」高中是樂隊成員,雖然已經畢業十多年,仍時時惦記吹奏樂器的歡樂時光,身邊同屆的朋友也懷念以前的團練生活,卻沒有人付出行動。不願意看到大家留下遺憾,李琪偉便號召眾多學姐學妹們回校參加管樂校友團,鼓勵大家趁著還有體力及時間,去完成想做的事。李琪偉說:「他們不像我深刻感受,我不知道我的未來還有多久,再一次發作我可能就走了。」因此更珍惜還能吹奏樂器的時間,把握當下讓自己活得更好。


畢業十多年的同學再相聚,重溫上台吹奏樂器的美好時光。(圖片來源/李琪偉臉書

李琪偉期望自己的生活多采多姿,不要被疾病限制,他一年前開始到僑園飯店當服務人員,體驗不同職場的生活,雖然那是危險又高壓的環境,媽媽一再勸阻與擔心,他仍想趁自己還有能力、有時間時看看不一樣的領域。現在李琪偉成為主桌服務小姐,相較於其他客桌,有更繁瑣的流程與無形的壓力,但對他來說是一份肯定,即使是小小的成就,依舊為生活增添不一樣的色彩。
 

尊重生命 珍惜緣分  

疾病並沒有使李琪偉停止對流浪狗的關心,照顧牠們的同時更珍惜生命的可貴,現在家中有四隻毛小孩,都是之前大學時帶回家裡養的,與他們有著深深的羈絆與緣分。空閒時間,琪偉也會擔任志工,加入宣導動物生命權的行列,減少人們對動物的迫害。

古人談生死,有輕如鴻毛,有重如泰山,但對生死之間的態度與磨練,都是一樣的,因為死亡不僅代表肉體停止運作,更是感情上的永別,而生活在可能死亡的恐懼中更是折磨,那是沒有預告、如履薄冰的日子。了解李琪偉的生命故事,發現他有太多機會可以自怨自艾,但每一天他選擇樂觀面對,用心愛自己和身邊的家人朋友,讓自己過得快樂、充實,才對得起每一天的自己。

總編輯的話魏若芸

本期喀報為260期,以「線上學習E-learning」為頭題,利用資訊圖表來呈現線上學習產業的概況。另外本期兩篇動畫在切合主題之餘互動效果十足,完整地把資訊藉由遊戲呈現出來。

本期頭題王 ╱ 朱倫君

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本期疾速王 ╱ 鄧涵文

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