第272期

自閉症 封閉孤獨的世界

認識自閉症,了解患者在社會上的處境。

自閉症 封閉孤獨的世界

黃昱晉 報導

從人們誕生在世上,在一連串社會化的過程中,逐漸學會與他人溝通、交流,藉由言語或是手勢等方式,我們能夠與他人相互傳遞訊息,這些看似平常的行動對於部份的人卻是難以理解的,他們缺乏正常社交以及語言能力,難以與一般人互動。這些狀況我們稱之為自閉症。

自閉症可以在幼年時診斷出來,越早接受治療成效也會更好。(圖片來源/Center for Engaging Autism

認識自閉症 打破錯誤迷思

自閉症對人們來說是個既熟悉又陌生的詞,平時在學校、工作環境都或多或少都聽過這個症狀,但對此卻似乎沒有太多的認識。有些人認為自閉症是對極度孤僻者的一種稱呼,也有人認為許多天才都是因為自閉症而成就不凡。事實上這些認知並不正確,大部分都是電影或是媒體對病症塑造出錯誤的形象,以致於人們對自閉症有如此的誤解。

大腦的異常發展與自閉症有著相當大的關聯,主要的影響發生在社交以及語言方面,無法清楚地藉由言語表達感覺及想法,更嚴重者甚至無法以言語溝通。新竹市自閉症協會總幹事劉春生表示:「典型的自閉症他們到成人都沒法發展跟一般人一樣,可能完全不講話或是只講少數幾個字,沒有完整的句子,他們對於跟人之間的相處品質就會比較差,不知道如何與一般人做正常的互動。」除了上述兩種外,固執的特異行為也是自閉症的特質之一,根據《中華民國自閉症基金會》所公告潛在的特徵,像是對物件有獨特的興趣、重複某一些動作或是有怪異的遊戲方式等都是可能的徵兆,除此之外還有許多的徵狀難以逐條列出,症狀的涵蓋範圍相當的廣泛,可能導致家長無法在孩童幼齡時察覺,錯過早期治療的時機。

電影《雨人》(Rain man)中的自閉症患者有著不凡的記憶力,看過的觀眾容易將自閉症與天才畫上等號。(圖片來源/IMDb

誤解引發汙名 需要體諒與尊重

2014年,在新北市的捷運上,一名罹患自閉症的男子與其他乘客觸碰而引發騷動,因為不擅於言語表達以及動作看來特別怪異,再加上不久前捷運隨機砍人事件讓許多人草木皆兵,立刻引起了群眾的恐慌與逃竄,雖然事後證實只是一場烏龍,卻使得民眾對自閉症認知的重要性浮上了檯面。

正如前段所提及,自閉症的影響層面很廣闊,而這些受到影響的行為在別人的眼中看起來都是比較奇怪的,中華民國自閉症總會的社工蔡淑如認為:「因為自閉症的樣態實在太多,在大眾不認識自閉症的狀況下,孩子們不同於一般人的行為舉止就會被誤為犯罪者,而這些不同於一般人的行為,其實有可能是孩子不明白或不懂這些行為在社會上會被禁止而導致。例如孩子喜歡看女生的腳趾頭,當孩子上捷運一直低頭看女生腳趾時,就會被誤認為色狼等情況。」諸如此類的案例仍在社會上許多地方不斷的上演,患者通常是處於一種本能性或是無知覺的情況下而行動,所以對身旁的人造成困擾他們卻沒有察覺。

在台西國小特教班任職的楊婷雅認為教導孩童認識自閉症相當重要:「我們會在學校宣導,讓普通班的小朋友認識自閉症。了解到患者的怪異舉動是因為大腦生病,而不是個性古怪造成的。」劉春生提到社會對於自閉症仍然不夠了解,在捷運的事件發生後,當事人的母親也向大眾呼籲對自閉症要包容,從幾個誤解的事件來看,人們對於自閉症仍存在不少的問題,要如何增進民眾的認知,是許多民間團體一直在努力的區塊。倘若一般人能對自閉症的行為有更多的認識,那麼這個社會對於他們也會更加的友善。

療育過程漫長 付出心力與時間

雖然症狀可能藉由教育來改變,但必須耗費長期耐心的照顧而且成效不一,自閉症可依據症狀的不同分為輕度到極重度四種程度,劉春生另外提到:「輕度的才有辦法融入社會,中度的可能語言上就有障礙了,輕度的能夠無限接近正常人但還是會有稍微不一樣。」自閉症是無法痊癒的,縱使是輕微程度也只能夠藉由不斷的社會化以及教育來讓他們看起來像正常人,生活上還是有許多的事情會讓他們無所適從,患者對環境的變化比起正常人更加的敏銳,只要換了一個新的環境就很容易感到焦躁,就算在機構或醫療評估許可的患者,大部分在外仍需要他人在一旁協助。只能不斷的接受訓練才能循序漸進的改善,短期之內很難看見成果,需要花費長時間的陪伴與教育。

楊婷雅對接受5年輔導的中度自閉症學生如此評價:「一年級時進來是又哭又鬧動不動就翻桌,現在比較能透過語言去抒發負面的情緒,但仍無法進行正常的對話,因為平時的相處,可以從一些關鍵詞來了解他的想法然後引導講出完整句子。」由此可以知道中度以上的患者治療效果就相當的有限了,有的甚至會併發智能障礙,對病症的調整無疑是雪上加霜,面對情況較為嚴重的患者,過去的做法是安排給特殊學校或者持續待在專業機構做特訓,因為就他們的現況來看,要在學校或是社會上生活仍然有相當大的改善空間,而這些人可能直到成年後都還需要在機構裡持續的特訓及治療。

結合家庭、社會團體以及醫療,能夠有助於患者的復健。(圖片來源/協康會

進入職場 許多障礙仍須克服

台灣目前將自閉症與其他的身心障礙者都納入身心障礙者權益保障法之下,基本上都提供了一定的保障和權益,在教育方面則是有特殊教育法能給予患者教育上的幫助,但出社會後就會遇上找工作的問題,雖然勞基法有規定雇主須雇用一定比例的身心障礙人士,但是在自閉症的就業道路上的障礙卻沒有隨之減少。劉春生表示:「他們是需要很大量支持的,沒有辦法獨立作業,只是選擇較適合的工作,而且需要經過大量的評估,有時候聽指令也不見得聽的懂。」 一語道盡自閉症,和所有身心障礙者在就業上的窘境。對於此情形雖然有社區設立所謂的作業所來輔導身障者就業,情況良好就能夠到庇護工廠以及支持性就業。即使有不少的就業輔助,卻因為自閉症對於環境改變更需要花時間調適,所以很多的患者仍難以適應工作的區塊。

幫助自閉症邁向社會是許多團體的主要目標,如今我們對於自閉症仍舊存在許多的問題,這個社會對於這種症狀存在著誤解等諸多的問題,他們只是先天上的大腦與他人不同,並不是精神病患或是心理障礙者,對於自閉症不僅僅需要包容,相互理解與幫助才能給予他們一個更加美好的環境。

記者 黃昱晉
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編輯 黃珮瑄
台南ㄎㄧㄤ妹,話略多、膚色略黃,夢想是養一隻藍色的驢子。  
記者 黃昱晉
編輯 黃珮瑄