第289期

幫助與理解 讓星星更加閃耀

【自閉症,你需要更靠近它一點】專題

面對一個有自閉症的人,社會大眾應該以哪種態度面對?又可以如何幫助他們?

幫助與理解 讓星星更加閃耀

賴昀君 報導  2018/05/13

說到自閉症,很多人都會想起「星星的孩子」這部電影,改編自畜牧學家天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)的真實故事,描述她在四歲時被診斷出自閉症,雖然自閉症的某些特質讓葛蘭汀在求學過程中備受同儕異樣眼光,但她仍努力活出自我,一路念到博士學位,而她的天賦與才能,也讓在畜牧學愈大放光彩,成為此方面的重要人物。

每當提起自閉症,一般人可能在大腦裡會先想到「天才」、「行為與想法怪異」等字詞,有時候做的行為甚至會引起大眾恐慌或是異樣眼光。雖然現在透過推廣與網路資訊讓我們更了解這個病症,然而在現實生活上,自閉症還是有一些常人無法理解與接受的地方,需要旁人的體諒以及社會的幫助,讓他們能夠真正適應社會,活出更有自信的人生。

天寶.葛蘭汀現在不僅是有名的畜牧學家,也致力於宣導自閉症。(圖片來源/TED

認識自閉症 幫助的第一步

自閉症在台灣可說是在所有障礙類別中,人數成長速度最快的一群。根據衛生福利部的統計資料顯示,自1999年的1549人,至2017年已達13905人,短短20年,人數成長近9倍,再加上自閉症屬於發展性障礙,是會伴隨一生的,因此無法像一般病症一樣被完全治癒,只能最大程度改善並降低會影響生活與社會適應的因子。

台灣自閉症患者歷年人數,紅色線條表示人數成長趨勢。(圖片來源/賴昀君製)
資料來源:衛生福利部統計處

自閉症最常遇到的問題就是與社會互動、溝通,以及特定的興趣與重複的行為動作這幾點障礙,再加上自閉症患者面對變化很容易慌張害怕,松山家商特教老師李玉錦說:「我們在跟自閉症的人做互動的時候,環境就需要更有結構性一點。」讓環境變得有系統、有組織,且制式化,而且可預測,如果有任何變動一定要先給自閉症的人預告,讓他們能做好心理準備,同時降低內心慌張。

而在社交互動上,依據中華民國自閉症基金會的介紹,自閉症患者很常無法與人有眼神接觸,與人較不親近,且情感表達上較吃力等;溝通上則是內容較侷限,且較無法發展出自己的溝通性語言,因此很容易模仿他人說話,或是會答非所問;而在他們的行為興趣上,也較單一與狹隘,如會重複做某一動作,或是走路只走某一路線等。因此面對不同自閉症孩子的障礙該如何幫助他們,便是一大課題,又由於自閉症在2歲半時便可確診,因此早期治療不僅可以讓他們的改善情況更好,也可讓他們成人後,在適應社會時更加順利。

聯合國訂定於每年的4月2日是世界關懷自閉症日,在這天會有許多地方點上象徵自閉症的藍色燈來響應,並呼籲大眾關心自閉症。(圖片來源/Autism Speaks

對症下藥 治療與教育雙管齊下

面對社交關係的障礙,目前較主流的治療方式是關係發展。社交關係分為工具性技巧與關係技巧,工具性技巧主要是一般的社交禮儀,而關係技巧就是指交朋友與同理心。義守大學物理治療學系副教授邱秀靜指出,由於自閉症最有問題的部分為關係技巧,因此在做治療時,一開始會先吸引小孩的注意力,讓他模仿,之後開始先跟大人互動,接下來才可以跟小孩互動,否則若直接先跟同齡層互動,反而會讓他們覺得很困難,更不容易改善。至於溝通部分,桌遊為最近常用的治療工具,由於桌遊不得不跟別人互動的特性,因此可以進而達到訓練溝通的目的。

另外由於在規劃自身休閒生活的能力上較弱,因此比起一般人,自閉症患者的生理機能較弱,無法維持基本生理技能,自然身體退化速度也較常人快,因此自閉症基金會社工師劉航睿講到平常在教導自閉症小孩時,都會教他們養成正常且規律的運動習慣,而邱秀靜也強調讓他們有一個運動習慣是很重要的,因為這樣不僅可以維持生理機能,有時候也可以達到調理情緒的效果。

而家長在他們的任何一個轉銜時期,如幼兒園到小學或國中到高中等過渡期,自閉症基金會執行長劉增榮就建議應將其個人資料與狀況清楚告訴接手學校,同時在孩子就學時期,若跟學校老師建立良好關係,對孩子在適應學校生活與同儕互動時,會更有幫助。學校方面則針對自閉症孩子的需求,開設一系列特殊課程,如社會技巧與生活策略課程等,讓他們未來能夠更容易融入社會,能夠更獨立自主。同時台灣師範大學特教系教授胡心慈也說,他們會先了解個案狀況,再建議老師該如何做,但先決條件都必須先觀察了解。她也提到在特殊教育裡面,會利用階段性的方式,針對不同自閉症個案提出不同教育方案,對症下藥,以短中長三階段,一步一步進行改善。首先評估他的優弱勢,然後根據觀察結果,寫IEP(個別化教育計畫,Individualized Education Program),最後再根據這個計畫開始去輔導這個孩子。

不過,自閉症之中,智商較無太大問題的小孩,他們的情緒與社會溝通等自閉症核心問題很容易因此被忽略,因而錯失補救的黃金時機。對此李玉錦提醒,家人在照顧的時候一定要幫他們紓壓,社會人際的部分也得從小就開始教導,胡心慈也說一個人必須各方面都平均發展,要能夠跟自己相處,也要能夠人相處,「父母不應該只把重心完全放在功課這件事情上。」胡心慈提醒,由於家庭的影響對每個人都很大,尤其是自閉症孩子,因此家人在小孩的社交與情緒方面應特別注意,多關心與教導,才能讓自閉症孩子愈來愈好。

認同與接納 給予星星閃耀的機會

自閉症的小孩無論在就學時期,或進入到社會,最重要的是大眾與周遭的人需要對他有同理心,同時適時的幫助。胡心慈強調:「你要每一個人都先認知到自己其實也有長有短,也有需要人家幫忙的地方,他就用不著把自閉症看成是一個很奇怪的人。」而李玉錦則認為,對他們以平常心對待就好了,不需要把對方當作是奇怪的人,避而遠之。

最後李玉錦也提醒「自我認同」的重要性,試著去接納自己與別人的不同之處,「要做到自我認同是很不容易的,基本上如果能做到這樣我就覺得非常好。」李玉錦說,面對自閉症這個「標籤」,她覺得不需要排斥它。而胡心慈也對此有同樣的想法,她認為標籤是一定會有的,而且其本身是中性的,其他人若能避免對這個標籤加上歧視等負面情緒,自閉症的人就無須害怕自閉症本身。

雖是如此,但是自閉症的人最終還是需要走入社會,適應團體生活,面對人群。因此如何看他們,就像劉增榮所說:「我們無須在意,並以寬廣態度接納,同時了解他們。 」不要有任何異樣眼光與態度,對他們而言就是最大支持。因此,若社會大眾能更加了解自閉症,真心接納他們,適時給予協助,自閉症的人就有機會與夜空中的星星一樣,在自己自信的領域,更加閃耀光采。

關心與了解,給自閉症更多支持。(圖片來源/ASANV

記者 賴昀君
長期在雪屋休養中的人類搜可史 最近煩人的事真多 呵呵
編輯 謝宛蓁
如果可以,我也想到達那個我永遠到不了的海洋。
記者 賴昀君
編輯 謝宛蓁