第288期

用愛 創造奇蹟

【他們的故事 身心障礙者】專題

電影《奇蹟男孩》於2017年12月在台灣上映,改編自2012年的暢銷同名小說,以溫馨的劇情帶著觀眾一同認識罕病、見證奇蹟。

用愛 創造奇蹟

簡嘉瑩 文  2018/05/06

《奇蹟男孩》(Wonder)為2017年12月1日在台灣上映的美國劇情電影,由《壁花男孩》的導演史蒂芬・切波斯基所執導,其電影改編自R・J・帕拉秋在2012年所作的同名小說,講述的是因罕見疾病崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome)所造成殘缺面孔的主角奧吉如何克服心理障礙與人際困難,建立自信與追尋夢想的故事。

《奇蹟男孩》主角奧吉為罕見疾病崔契爾柯林斯症候群患者。(圖片來源/Wonder - Official Movie Site

認識罕病 題材為近期首見

崔契爾柯林斯症候群,又稱下頷骨顏面發育不全,於1900年由崔契爾柯林斯醫師所發表而被命名。其成因為偶發性基因突變,若父母其中一人有缺陷基因,小孩則有一半的機率罹患此病,但因為每位患者的症狀表徵差異甚大,因此也有患者在生出病童後才發現自己原來也是患者。 

其臨床表徵包含顏面骨發育不全或缺陷、耳朵有結構異常的外耳廓、顎裂、眼睛下垂等等,因此從小就要進行多次的顱顏手術,如顎裂的修補,耳朵、下頷骨的重建及面部整形等。儘管外貌因罕病與常人不同,但是患者的生長發育及智力皆不受影響。

《奇蹟男孩》的原著小說是R・J・帕拉秋的處女作,並於2012年出版,當時就已榮獲多項大獎,包含《紐約時報》暢銷排行榜第一名與美國亞馬遜網路書店第一名等的殊榮,終於在2017年底正式翻拍成電影,也成為近年來第一部以崔契爾柯林斯症候群為主題的罕病電影,由電影《不存在的房間》男主角、今年十二歲的天才童星雅各・特倫布雷飾演罕病病童奧吉,從第一人稱的敘事觀點出發,講述第一次上學時所經歷的故事,同時也探討人際關係與霸凌相關議題,而雅各在片中的精湛演技與童音也融化了許多觀眾的心。

以不同角色出發 展開故事全貌

與小說敘事方式相同,除了以主角奧吉的角度貫穿整部電影,同時也穿插奧吉身邊人物的視角,講述相同時空與事件下不同的看法與立場,讓讀者更能釐清相關人物真正的想法,解開前一幕劇情的疑惑,逐漸拼湊出完整的故事,而因為故事中的每個角色都與奧吉有一定的牽絆,因此他們學會了成熟、包容與接納,甚至是自省。

以奧吉的姐姐薇亞來說,她被迫承受爸媽因時常陪伴奧吉而忽略她所造成的孤獨感,並學習獨立,避免讓父母操心。她在片中說道:「奧吉是太陽,我和爸媽就是繞著太陽轉的行星。」儘管她數度因為內心的不平衡感而情緒潰堤,她仍調適好自己並鼓勵奧吉:「如果別人要看就讓他們看,有的人生下來就注定與眾不同。」對奧吉的關愛展現無疑。

片中並未明確提及薇亞如何調適自己不平衡的情緒,而是以薇亞交了男朋友與在戲劇演出上的成功來帶過,留給觀眾無限遐想,也讓觀眾隨著劇情得以一邊反思,如何在家有罕病兒的同時不會忽略其他子女。她在片中的一句話:「媽媽會畫插畫,有好眼力。但我希望他能望向我這,一次就好。」更是令人不捨。

另一個值得一提的角色是奧吉在學校第一個朋友傑克,儘管他一開始主動向奧吉表達他的友好,後來仍敵不過同儕壓力而以閒話傷了奧吉的心。最後兩人是在線上遊戲的對話中達成和解,這樣的結局也令觀眾會心一笑,似乎象徵著在遊戲中人人都可以卸下心防,拋開現實的壓力,回歸最單純的一面,同時也讓觀眾了解到青少年在面對同儕眼光與良心譴責時內心的拉扯與糾結。

傑克是校園中第一個願意對奧吉釋出善意的學生,也是奧吉的第一個朋友。(圖片來源/Wonder - Official Movie Site

本片讓奧吉身邊的角色有以第一人稱表達的機會,使觀眾能理解角色在做決定前內心的掙扎與對奧吉真實的看法,了解每件事都是一體兩面,並不自覺地將自身投射在每個角色中,隨著故事發展也如劇中人物一樣學會愛與包容。

反霸凌 必須學習的課題

奧吉媽媽在送奧吉進入校園前總是不忘給與鼓勵。(圖片來源/Wonder - Official Movie Site

俗話說校園就是社會的縮影,人們往往對於長相或行為與自己不同的人感到好奇,不同的是出了社會有道德約束人們頂多看個兩眼並儘量表現和善,然而對於年紀較不成熟的學生來說,他人與自我的差異可能導致排斥,甚至演變成嚴重的校園霸凌。而奧吉就成了霸凌下的犧牲品,卻也是他成長路上必須學習的課題。

奧吉儘管有一兩位好友相伴,仍遭一群同學刻意排擠並以言語嘲諷,使奧吉數度崩潰,而家人時時刻刻地陪伴,讓他重拾笑容並勇於揭發霸凌者。最後帶頭霸凌的學生因為事件的曝光而被迫約談,校長一句「奧吉無法改變他的外貌,所以我們可以改變看待他的眼光」,帶給觀眾深刻的感觸,反思與身心障礙者的互動。

根據伊甸社會福利基金會在2017年針對身心障礙者所做的「自立生活及幸福滿意度調查」指出,有高達58.9%的身心障礙者在人際關係與社交生活上遭受挫折與誤會,由此可知身心障礙者因為先天性的殘疾,往往較難順利地建立人際關係,對一些較沒自信、內向的身心障礙者來說更是難上加難。因此若能以平等友善的眼光看待身心障礙者,主動伸出友誼之手,就會發現人人都有值得學習之處,正如同奧吉在課堂上所學到的箴言:「當要在正確與善良中做選擇,選擇善良。」有時無意間透露出的善意,除了能抑止霸凌的發生,亦能雪中送炭、為冷漠的社會帶來溫暖。 

用善與愛 創造奇蹟

家人對奧吉無私的關愛與陪伴,讓奧吉逐漸建立自信。(圖片來源/Wonder - Official Movie Site

本片在劇情安排上不時會穿插一些箴言,並以不同的形式出現,有時是奧吉課堂中學習到的句子,有時是奧吉的內心獨白,抑或是親人鼓勵的話語,都值得觀眾收藏、自省與細細品味。片中也能深刻感受到奧吉與朋友、家人濃厚的友情、親情與深深的羈絆。另外,起初奧吉得時時刻刻戴著太空頭盔,到後來不再需要頭盔時,象徵他已經建立自信,不再怕獨自面對困境。

然而,奧吉對於太空世界的嚮往與喜愛貫穿全片,結局卻沒有提及,稍嫌可惜。若能首尾呼應,如講述奧吉達成前往太空的夢想,也能一圓觀眾對於奧吉未來的好奇之心,但或許留給觀眾滿滿的猜想就是本片所要表現的結局。

全片最終以奧吉獨白作結:「善良一點,因為每個人都在為人生作戰,如果你想知道一個人真正的樣子,你只需要用心去看。」如果我們能放下成見,以善意之心對待每個人,用心感受對方真正的樣子,而非以貌取人,我們也能用善與愛,創造每位身心障礙者生命中的奇蹟。

記者 簡嘉瑩
我想去看極光。
編輯 簡梵軒
無貓不歡,無繪畫不歡,無芭樂不歡。  
記者 簡嘉瑩
編輯 簡梵軒