《爸爸，我們要去哪裡？》

記者 蔡欣穎 報導  2009/11/29

《爸爸，我們要去哪裡？》封面。（圖片來源／Google圖片）

「他們說，擁有這樣的孩子，是上天給的特別禮物。我只想說，老天，您太多禮了！」

《爸爸，我們要去哪裡？》（Où on va, Papa ?） 這是一個擁有兩位殘障孩童的父親─尚路易‧傅尼葉（Jean-Louis Fournier）要送給他兩位孩子的書，縱使他們永遠讀不懂，但是，他還是決定要將這「上帝給他的笑話」，與大家分享。在他的幽默筆觸背後，有恐慌、有痛苦，還有滿滿的愛。


橫跨四十年的愛
故事從一封屬名給馬修與托馬的信開始，他們是尚路易的兩個兒子，也是書中的主人翁，老大馬修在生下來後，在肢體與智能方面都被診斷有問題：全身軟綿綿，頭猶如橡膠般，身體無法挺直，只能用支架撐起，雙眼也看不清。由於學習遲緩，並且耳朵聽不到，因此他不會說話，只會發出「啊啦啦…馬修」這種單調的聲響；而老二托馬，剛出生是一個非常正常、笑容滿面的漂亮孩子，尚路易曾跟朋友說過，那一刻，他終於知道擁有正常孩子的心情是什麼，只是好景不常，容易生病的托馬，也被診斷出是個不正常的孩子，他會越來越像馬修，對於作者來說，第二個殘障孩童，就像遇到第兩次世界末日一樣。

《爸爸，我們要去哪裡？》這書名來自二兒子托馬的口頭禪，猶如大兒子馬修，托馬無法正常的說話，他只會不斷的詢問爸爸：「爸爸，我們要去哪裡？」起先，尚路易會耐心的回答他「我們要回家。」一分鐘後他同樣一派天真的問：「爸爸，我們要去哪裡？」這是因為他記不得任何事情，只能不斷的重覆一樣的話語。一直到現在，托馬已經四十四歲，當年雖然全身殘疾，但是仍然陽光天真的小男孩已不復在，剩下的只是越來越冷漠，不愛笑，且封閉自己的人。但是，當尚路易到療養院探望他時，他仍然會說出這句話，對托馬來說，這句話或許代表了問候的意思，並不是真的想要得到答案。

當已經擁有兩個殘障的孩子，妻子再次懷孕的消息對於尚路易一家人來說，只有恐懼，深怕會再生出一個不健全的孩子。因此，他們原本預定要進行墮胎手術，但是他們的心中始終希望可以擁有一個「正常」的孩子，終於，他們生下了一個身心都健康的女孩。雖然有了希望，但是兩個殘障孩子的壓力始終沒有減輕；而尚路易的妻子離開了他，剩下他獨自照顧三個孩子。雖然馬修以及托馬在生活上，給了他很大的不方便，但是對於他們，尚路易除了愛之外，沒有責備，反而是充滿了抱歉，他想對他們說：「對不起，把你們生壞了…。」


日記般的幽默筆觸
作者尚路易‧傅尼葉是法國知名的作家與電視編劇，在這光鮮亮麗的背後，他隱藏擁有兩個殘障孩子的秘密四十年。在《爸爸，我們要去哪裡？》出版前，除了朋友之外，很少人知道尚路易的事，一直到了二OO八年，也就是他七十歲的時候才出版，公諸於世。他在接受訪問時提到，曾經有人要把他的遭遇改編成電視劇，他拒絕的原因是不希望別人以同情的眼光看他，他認為自己並不可憐，同時他也認為馬修以及托馬只是兩個「與眾不同的孩子」，不是殘障，也不是不正常。因此，決定要寫書後，他用幽默的口氣，道出這四十年和他孩子的互動，書中利用許多自我解嘲的方式，來嘲弄他的遭遇，甚至開自己兒子的玩笑，他希望讀者看他的書時，不是帶著眼淚，而是帶著歡笑，同時，也不用同情他。

《爸爸，我們要去哪裡？》甫推出，就在法國造成廣大迴響，並榮獲二OO八年法國費米娜文學大獎。它不同於其他寫殘障議題的書籍，利用近似日記的小篇文章，寫出他與兩個孩子的互動。在書的中段，寫到大兒子馬修在十五歲時去世，作者利用一封信帶過，形容他「不見了」，沒有描述馬修是如何離開人世，淡淡的描述，是讓許多讀者印象深刻的地方。但是，由於書中每篇文章間沒有時間順序，因此時間線無法連貫，加上小品式的短篇文章，對於事件無法深入且詳盡的介紹，只有點到為止，看完書後，會希望可以得到更多的資訊，卻都沒有詳細的內容，這是小品式書籍的特色，同時也令人遺憾的地方。


不同國度 同樣情感

《等她兩三秒》與《陪你一起慢慢走》封面。（圖片來源／Google圖片）

和馬修與托馬類似的案例，在台灣也有。由中華民國智障者家長總會所著的《陪你一起慢慢走》，利用報導的方式，同樣描寫了這些陪伴在與眾不同的心智障礙兒旁的父母，他們的心情與付出。相較於《爸爸，我們要去哪裡？》的幽默小品，這本書的體例較為嚴謹，字句也不幽默有趣，但是裡面的十二個故事，都相當完整，故事中也提到了非常多心智障礙孩童走進人群，甚至進入職場的感人故事；另外一本以母親角度看心智發展障礙女兒的書《等她兩三秒─茵茵的故事》，作者劉碧玲曾以「學會三件事—給讀啟智班的女兒」的詩作，勇奪台北市公車暨捷運詩文現代詩首獎，在詩中與書中都展現了對女兒的牽掛與不放心；她曾經因為壓力太大想要自殺，也不想要讓全世界知道她有這樣的孩子，後來，她漸漸感受到茵茵的可愛及貼心，開始不遺餘力的教導她，就算要花很長的時間也在所不惜，這本《等她兩三秒》，是她多年來的心得與心情，讀起來同樣令人動容。

不同的三本書，同樣寫出了身為家長的心情，對於他們來說，外界對於「殘障」一詞的定義，都持有非常負面而且避而遠之的觀念。在《爸爸，我們要去哪裡？》中，尚路易提到他不喜歡「殘障」（handicap）這個字，因為他的解釋是「手放在帽子裡」，有不正常的意思，誰都不希望自己的親人被說成是「不正常的人」；和其他人不一樣，並不代表比別人遜色，這些「與眾不同」的孩子，與我們正常人一樣，都努力的活著，也擁有和我們一樣的權利，不應該受到歧視，就像《陪你一起慢慢走》裡說的，「他們只是缺了一角的星星，仍然照亮你我的心。」

劉碧玲寫給女兒茵茵的詩。（圖片來源／蔡欣穎）