失智之路 有妳陪伴不孤單
失智之路 有妳陪伴不孤單
記者 謝宜寧 文 2014/10/12
「是啦!是啦!忘掉就忘掉,記那麼多幹什麼?」一句話淺淺地透露出失智症患者家屬的無奈。
《記憶空了,愛滿了》是一部紀錄陪伴爸爸走過失智的美好日子,用愛與淚水累積而成的作品,更是作者周貞利在過去三千七百多個日子裡親身照顧和陪伴失智症父親的心路歷程。
《記憶空了,愛滿了》一書寫下照護失智症父親的
辛酸歷程。(圖片來源/博客來)
平實文字 記錄失智症父親
周貞利的父親周祖輝,任職小學數學老師,原本個性溫和,卻在退休後被診斷患有失智症,性格開始轉變,記憶也逐漸衰退,更出現一些怪異的行為。對眼前的狀況感到陌生與惶恐的家人們於是開始摸索,由於對失智症的不熟悉,只好邊學邊做,最後慢慢掌握了照護的方法。透過家人之間的互相合作、分擔,一起陪父親走過生命的黃昏。
除了父親之外,周貞利的婆婆也遭受失智症病魔的襲擊,書中雖多著墨在照護父親的過程,但仍有一小部分關於婆婆的描述,兩種不同的失智症患者案例之比較,豐富了內容,也增加了作品的廣度。書的最後,父親瀕臨死亡,周貞利在自己的心境轉折上做了很多的描寫,不過由於作者本身宗教信仰的因素,加入太多關於宗教的專有名詞,增加讀者在閱讀上的阻礙,雖然後面都有註解,但仍多少減低閱讀的順暢度。
本書透過淺白的話語,講述照顧失智症父親的點滴,用類似日記的方式呈現,鉅細靡遺地記錄父親失智症的病程、不同階段的病症之解決與照顧方式,以及母親與家人之間心態調整的狀況。然而到書的後半段,父親的大腦逐漸退化,在照護方式的部分做了較大篇幅的處理,反而減少對於心境上的描述。但整體而言文字簡單平實,沒有華麗的辭藻做裝飾,讀起來真摯感人,頗能打動人心。
周貞利讓爸爸手握布偶,預防手部攣縮。(圖片來源/康達雜誌)
轉變心態 帶來正面力量
《記憶空了,愛滿了》是華語市場第一本失智症家屬親筆寫下的故事與經驗,周貞利希望能夠藉由發生在她父親身上的故事,讓社會大眾對失智症有更深的認識,並為同樣深受失智症之苦的家庭帶來正面的力量。
同樣是在講述失智症照護過程的書籍《忘了》提到,「對於親人失智的悲傷,不是來自他當下的遺忘,而是自我緊抓著歷歷在目的過往不肯放。」道出調整心態的重要性。周貞利的母親在面臨伴侶得到失智症的打擊時,心靈飽受煎熬,情緒更時常瀕臨崩潰。作者也在書中提到,在照護失智症親人的過程中,照顧者的準備工作是最為重要的,首先要認識該疾病,並一定要調整好自己的心境。
周貞利的心態其實一直不斷跟著父親的病程做改變,經歷十多年的病情變化,她看著父親從健康硬朗,經過失識、失智、失能、臥床的過程,直到最後生命結束。書中細膩地呈現周貞利與家人之間的心情起伏,告訴讀者要正視死亡,並尊重無常,建立正向的思想,才能有勇氣堅強地面對失智症的親人。
宣導失智症 不遺餘力
失智症其實不單單只是一項疾病,而是一種症候群,它的症狀不只是常見的記憶衰退,還包括認知功能的喪失,例如語言能力、空間感、理解力、判斷力等的退化,同時也可能出現性格轉變、行為異常、妄想與幻覺等症狀。這是一個進行性退化的疾病,從一開始的輕微徵兆、逐漸進入輕度、中度、重度,到末期症狀。目前的醫療技術仍無法有效的醫治失智症,只能透過藥物減緩病情的發展。
失智症,又稱阿茲海默症,是一種不正常的老化疾病。(圖片來源/臺灣失智症協會)
過去常稱失智症為「老年痴呆症」,帶有些許的歧視意味。由於不了解失智症,一般人常常對失智者有誤解甚至侮辱。在周貞利的父親被診斷為失智症後的某天,她帶著父親到郵局辦事情,卻受到郵局工作人員的言語糟蹋,但周爸爸似乎無感於那位先生帶給他的難堪,可是看在周貞利的眼裡,那是多麼心酸的一幕。
為了避免類似的狀況發生在其他失智者的家庭上,周貞利投入失智症資訊的宣導與推廣,並經常以家屬的身分,在各種演講上向大家分享失智照護的經驗。臺灣失智症協會(TADA)於二○○一年成立,致力於宣導失智症的疾病資訊,讓社會大眾更加了解、包容與接納失智症患者,進而主動對失智症患者與家屬伸出援手。此外,協會更有許多管道讓家屬能尋求協助,周貞利當初就是透過「失智症社會支持中心」替父親安排認知課程的訓練。
失智主題電影 喚大眾重視
近年來,失智症的議題在臺灣逐漸受到社會大眾的關注與重視。《被遺忘的時光》於二○一○年上映,這部以關懷失智老人為主題的紀錄片,用細膩的鏡頭記錄著時常受到社會冷落的失智老人們,將一般人鮮少注意到的社會角落搬上大螢幕,引起大眾熱烈討論。
繼《被遺忘的時光》獲得廣大迴響之後,二○一二年天主教失智老人基金會也推出了以失智老人為主題的劇情片,集結四部以不同口吻訴說失智老人故事的短片,成功喚起大家對於失智症的同理之心。
兩部電影皆以失智老人為主題,欲喚起大眾對於失智症的重視。
(圖片來源/左:維基百科;右:痞克邦)
生命之書 沒有遺憾
周貞利一家人陪伴父親一起走過飽受失智症折磨的十多年,一路走來充滿艱辛,他們卻樂觀面對每個階段所遭遇到的難關,努力站在父親的立場解決一切問題,試圖減輕父親的痛苦,並守護父親的尊嚴直到最後一刻。最後,周爸爸含笑而終,家人們也都以平靜安詳的心情告別,沒有留下任何遺憾。
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記者 謝宜寧
不愛說話,常常在自己的宇宙裡和自己對話; 喜歡傾聽,試圖從別人的星星中感受真摯。 我是謝宜寧,優柔寡斷的天秤座, 走路慢慢的、說話慢慢的 生活,也想要慢慢的就好。 |
