第232期

由愛出發 病人自主

討論安寧療護在臺發展現況,以及病人自主權的宣導與爭取。

由愛出發 病人自主

記者 翁世樺 報導  2015/12/27

○一五年十二月十八日,立法院三讀通過《病人自主權利法》,將於公布三年後實行。衛生福利部表示,此為亞洲第一部病人自主權利之專法,希望透過完整的諮商討論,立下書面的預立醫療決定,讓每個患者都有權利接受或拒絕醫療。新法的立意良好,賦予病人更完整的自主權,杜絕無效醫療,不過社會大眾對此法意見不一,醫界也表示必須在新法開始實施前建立完善的制度。
 

討論與溝通 化解刻板

先於《病人自主權利法》,臺灣在二○○○年通過《安寧緩和醫療條例》,保障重症病患的善終權益,此條例是安寧療護在臺發展的重要關鍵。而早在一九九○年,馬偕紀念醫院的淡水分院便設立了臺灣第一間安寧病房,自此,安寧療護的概念開始在臺緩慢生根。


馬偕醫院的安寧病房設有基督教教堂,供病人做禮拜、禱告,
以求心靈的安靜與平穩。(圖片來源/翁世樺攝)

安寧緩和醫療的目的不在治癒疾病,而是舒緩末期病人在重病時的痛苦,減輕心靈與生理上的不適,給予適當的緩和醫療,讓病人能以最舒服的方式對抗疾病,並提升其生活品質。創立安寧療護的英國醫師桑德斯(Dame Cicely Saunders)以Hospice代表安寧照顧,此字源自中世紀接待朝聖者與長途旅人的休息之處。其實安寧病房就如同疾病的中繼站,當罹患重症的病人狀況不佳時,便可入住安寧病房,而症狀得到控制並且生命徵象穩定後,病人即可出院回家休養。不過大部分民眾對安寧療護仍有誤解,以為進了安寧病房就等於宣判死刑,甚或是會被施行安樂死。安寧照顧基金會的執行長林怡吟說:「大家的觀念都以為安寧就是等死,民眾的接受度是很緩慢的。」

除了觀念尚未普及,面對家屬不願讓病人接受安寧療護時,署立桃園醫院安寧病房的專科護理師賴嬿如表示:「我們可能會運用開會的方式,以病人的利益為主,我們還是希望大家可以得到共識。」有些家屬會希望醫護人員可以一起替他們隱瞞病情,賴嬿如說:「我們都會很明確跟家屬講說,病人他是清楚的,我們不會隱瞞他知道病情的權利。」《病人自主權利法》中也明文規定病人有知情之權利。告知病情也是讓病人有所準備,可以善用最後的時間完成內心遺願,更令其死亡時不會有所後悔與不甘。故許多醫院都配有家庭會議室,醫護人員與家屬時常會在會議室一起討論,如何讓病人走得平安快樂。
 

生命最後 自己決定

《安寧緩和醫療條例》規範,只要年滿二十歲的完全行為能力人,便得以簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,將來若是因疾病末期而意識不清時,此意願書就代表本人的決定,醫生可依據意願書的內容來決定下一步該怎麼走,家屬也不必辛苦揣測病人意願,造成家庭糾紛。而新通過的《病人自主權利法》,將原本僅侷限在末期病人的臨床條件新增了其他四種狀況,讓除了末期之外的病人也可以擁有最後一段路的決定權。


除了末期病人,新法還增加了四個臨床條件得以拒絕接受醫療。
(圖片來源/
BuzzOrange報橘

同《安寧緩和醫療條例》,《病人自主權利法》也有關於預立醫療委任代理人的規範。病人在身體健康之時即可簽立委任書,其效力與意願書相同。代理人通常是病人最信任的親友,當病人意識不清時能夠替他面對醫療抉擇。不過針對預立代理人,臺灣人的觀念似乎仍難以接受。當代理人並非按照一般常理中的親屬順位排行,或是代理人並非家族成員,比如子女的意見勝於母親,而朋友的決定大於家屬,傳統的社會觀念易讓人感到矛盾或無法接受。對於此觀念上的障礙,親手推動花蓮慈濟醫院成立安寧病房的許禮安醫師認為:「已經先立法在那裏,但是社會觀念沒有到達那個程度,還在苦苦追趕,這三年的緩衝期間應該要讓大眾知道這個法。」
 

掌握優勢 持續推廣發展

《經濟學人》(The Economist)公布二○一五年「死亡質量指數調查」,臺灣的死亡品質世界排名第六,更居亞洲第一。蓮花基金會的企劃執行林宸暐點出亮眼成績的背後原因:「第一個是健保,第二個就是宗教師。這兩個是很關鍵的因素。」將安寧療護納入健保給付,替末期病人減輕了沉重的醫療負擔。林怡吟也提到,與日本相比:「臺灣的優勢在於健保,經濟上的因素誘因很大。」

宗教師則是臺灣在亞洲很大的一個特色,日本的醫療政策不允許宗教組織進入醫院,臺灣卻將宗教師列為安寧團隊的重要成員。蓮花基金會副執行長陳福森說:「通常有宗教信仰的末期病人會比較有依靠,精神與靈性方面都是。」靈性照顧是安寧療護很重要也很特殊的一塊,末期病人的心靈通常比身體狀況來得脆弱與不安,擁有臨床心理師經驗的林宸暐說:「心理上要怎麼讓病人度過這段時間很重要。」面對死亡,宗教讓病人有一個心靈的寄託,比較容易走出絕症陰霾。不過許禮安也提到,臺灣大部分民眾屬於民間信仰,佛道教混和,但是醫院卻只有基督教、天主教與佛教的宗教師,並沒有道教方面的宗教依託。「死亡牽涉到台灣的文化背景,這些是外國人不懂的東西。」由外國引進的安寧療護概念,似乎還需要時間擴增本土化的調整適應。

關懷病患家屬亦是安寧病房與一般病房不一樣的地方。當病人去世後,許多家屬會走不出低落與自責,林怡吟說:「我們不僅照顧病人的身體,還有他的家庭,因為我們知道照顧一個末期病人的家庭是很辛苦的。」因此醫院也配置了社工師或心理師,會定期追蹤關心家屬狀況,輔導其以正確的方式釋放悲傷。林宸暐認為最好的悲傷輔導就是讓病人走得好,當生命有一個好的終點時,人們也相較容易釋懷,有生即有死,這是必然也自然的結果。


安寧療護強調「四全」照顧,包括全人、全家、全隊、全程。
(圖片來源/
NGO觀點

社會許多安寧照顧組織依舊持續地培訓安寧志工,亦積極宣導,將安寧療護的理念普及。《病人自主權利法》無疑是臺灣在推廣安寧療護的重要里程碑。新法自公布後三年才實施,即是冀望大眾可以在這三年的期間更深入了解自己的權利,並擬定更完善的相關細則。畢竟只有對安寧療護與其相關法條有足夠的理解,才能將這得來不易的自主權發揮得淋漓盡致。

記者 翁世樺
南崁人,喜歡吃中壢的牛肉麵 最想過簡單充實的生活 有時候很享受一個人的安靜閒適 有時候很嚮往熱鬧歡騰的朋友相聚 但願有一天可以找到屬於自己的生活態度          
記者 翁世樺